به نقل از «همشهری آنلاین»

مهربانی با طعم ترنم

تاریخ انتشار: ۶ دی ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۷۰۵۵۶۰

همشهری آنلاین ‌ـ ثریا روزبهانی: دهان به دهان این فعالیت در دانشگاه‌های دیگر چرخید و هردفعه دیدار تعداد اعضا بیشتر بیشتر شد. کم‌کم زمزمه‌های راه‌اندازی خیریه دانشجویی در دانشگاه آزاد واحد علوم و تحقیقات پیچید و هر روز دانشجوهای علاقه‌مند بیشتری در این خیریه عضو می‌شدند و با حمایت‌هایشان از مرحله بستری شدن کودکان گرفته تا ترخیص از بیمارستان و مراقبت‌های پس از آن، به نوعی به همنوعشان یاری می‌رساندند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در نهایت سال۹۶ به پیشنهاد استاد دانشجویان این خیریه دانشجویی شکل رسمی به خود گرفت و ثبت شد، اما از آنجایی که قوانینی مانند سن بیش از ۲۳سال و داشتن کارت پایان خدمت لازمه انتخاب هیئت‌مدیره و مدیرعامل بود، این بار پدران و مادران این بچه‌ها و حتی استاد دانشگاه مسئولیت را بر گردن گرفتند تا ترنم محکم‌تر کنار کودکان بیمار و خانواده‌هایشان بایستد. اساسنامه‌ خیریه ترنم به آنها اجازه می‌دهد تا کارهای خیریه کاملاً متنوعی انجام دهند. اما جامعه هدف این خیریه ارائه خدمات به کودکان زیر ۱۴ساله‌ای است که به بیماری خاص مبتلا هستند.

این خیریه از بررسی‌های اولیه‌ تا بستری شدن در بیمارستان، هزینه‌های ترخیص‌، دارو و اسکان و همچنین مراقب‌های لازم تا بهبود کامل همراه این کودکان است. بچه‌های بیمار مدت زمان طولانی را باید در قرنطینه‌های ایزوله بگذرانند تا پیوند مغز استخوانی‌شان کامل انجام شود و برایشان مشکلی ایجاد نشود. اغلب این کودکان به بیماری‌هایی مانند فانکونی، دوشن، نقص یا نارسایی ایمنی و بیماری‌های خاص مبتلا هستند.

«محمدحسین کلهر» مدیر مالی مؤسسه خیریه ترنم که یکی از نخستین‌ها ترنم و پدرش هم هیئت‌مدیره این خیریه است درباره این کودکان می‌گوید: «هر شخصی وقتی عضو ترنم می‌شود برای خودش اهدافی ترسیم می‌کند. یکی می‌خواهد حال و احوالش خوب باشد و دیگری به دنبال کسب تجربه است.

در نهایت ترنم ۲رسالت حیاتی و مهم دارد که نخستین هدف آن کمک به کودکان بیمار و خانواده آنها در شرایط سخت بیماری است و ۵۰درصد دیگر هم به خودمان برمی‌گردد و آن حس سرخوشی و به دست آوردن تجارب مختلف برای جوانی ۱۸ساله که می‌خواهد وارد جامعه‌ای بزرگ شود. اجرای موسیقی و نمایش، عروسک‌گردانی، تهیه اسباب‌بازی و نوشت‌افزار و لباس همه و همه تنها بخشی از فعالیت‌های ترنمی‌ها بود. طولی نکشید که سایر نیازهای ضروری این فرشته‌ها نیز شناسایی و با همت خیّران و تلاش گروه ترنم تأمین شد. بعد از راه‌اندازی گروه خیریه ترنم، بخش قرنطینه کودکان بیمار رنگ‌وبوی تازه‌ای گرفته است، هر ماه با همان پول توجیبی‌ها و کمک خیّران دیوارها با عکس و نقاشی رنگین شدند، اتاق‌ها با لوازم گرمایشی و مبل تختخواب‌شو و تلویزیون تجهیز و خلاصه موجی از نور و امید مهمان دل بیماران شد. گام مهم بعدی تأمین هزینه‌های درمان کودکان بود.

این‌بار هم با حمایت یاوران ترنم هزینه‌های ترخیص بیمارستان، آزمایش‌های تخصصی و داروهای کودکان فراهم شد؛ هزینه‌هایی که همیشگی است و روزبه روز افزایش پیدا می‌کند. کمک‌های خیریه‌ها، وزارت بهداشت و دولت تا مرحله بیمارستانی است و کمک هزینه‌ها در این بخش می‌گنجد، اما این بچه‌ها زمانی که از بیمارستان ترخیص می‌شوند همچنان برای معاینه و بررسی در زمان‌های تعیین شده و به نوعی تا آخر عمرشان به بیمارستان مراجعه کنند. ۹۵‌درصد خانواده‌های این کودکان بیمار کاملاً کم‌بضاعت هستند و از شهرستان‌های دور می‌آیند. در همین راستا یکی از مهم‌ترین هدف‌های ما بعد از انجام عمل پیوند محقق می‌شود و آن اسکان این بچه‌ها و خانواده‌هایشان در شهر تهران است. یکی دیگر از فعالیت‌های بسیار مهم ترنم در طول فعالیتش اهدای نمونه سلول بنیادی خون به بانک سلول‌های بنیادی بیمارستان شریعتی تهران است. با این اقدام نتیجه آزمایش تعیین سلول بنیادی داوطلب در بانک ذخیره می‌شود و هرگاه بین فرد داوطلب و فرد نیازمند پیوند، سازگاری وجود داشته باشد، از داوطلب برای اهدای سلول بنیادی خون‌ساز دعوت می‌شود.»

کد خبر 730695 برچسب‌ها همشهری محله بیماری - بیمارستان خیریه

منبع: همشهری آنلاین

کلیدواژه: همشهری محله بیماری بیمارستان خیریه کودکان بیمار هزینه ها بچه ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۷۰۵۵۶۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

مصائب بیماران هموفیلی برای تهیه دارو

آفتاب‌‌نیوز :

امین افشار، رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.

وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از دارو‌های نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.

بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند

افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.

وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آن‌ها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.

 تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنید

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.

کم توجهی به دارو‌های جدید هموفیلی

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آن‌ها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.

وی افزود: متاسفانه در مورد دارو‌های نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این دارو‌های جدید که اثر بخشی آن‌ها هم مطالعه شده است و نسبت به دارو‌های قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.

۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند

او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.

وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که دارو‌های نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که دارو‌های قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.

شرایط توزیع دارو در استان‌ها

افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.

وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.

او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.

منبع: خبرگزاری ایلنا